Dewipuspasari's Weblog

Film Jepang Berjudul Sweet Bean membuatku penasaran karena mengisahkan tentang kedai membuat penganan khas Jepang dengan isian kacang merah. Namun rupanya film ini bukan hanya tentang makanan, melainkan stigma terhadap OYPMK (orang yang pernah mengalami kusta). Si nenek pembuat pasta kacang merah akhirnya kembali ke tempat pengasingan bagi penderita kusta. Aku merasa terharu menyaksikannya.

Pesan untuk berhenti untuk melakukan stigma terhadap penderita kusta juga terekam dalam film dokumenter Indonesia berjudul Where the Wind Stops By. Film ini berfokus pada masyarakat di Pulau Mandangin, Kabupaten Sampang, yang mendapat stigma sebagai pulau kusta.

Pembuat film, Dimas Iqbal Ramadhan bercerita dalam sebuah wawancara yang dimuat di Terakota, film ini dibuat dengan tujuan untuk mendorong masyarakat untuk memberikan stigma kepada OYMPK. Oleh karena ia melihat dengan mata kepala sendiri berapa lambatnya tingkat ekonomi dan juga pembangunan di sana, imbas dari stigma tersebut.

Si nenek kemudian berhenti bekerja karena warga sekitar memintanya. Mereka kuatir tertular karena si nenek adalah OYPMK (sumber gambar: The Guardian)

Kusta atau lepra merupakan penyakit yang dikenal sebagai penyakit hansen. Penyakit ini ada sudah lama dan dulu dianggap sebagai penyakit kutukan karena belum tahu penyebab dan obatnya. Oleh karena pengetahuan yang masih terbatas, penderita kusta pun mendapat stigma, dan mengalami pengasingan.

Baru kemudian pada tahun 1873 bakteri penyebab penyakit kusta, Mycobacterium leprae,
ditemukan oleh GH Armauer Hansen sehingga kemudian penyakit ini juga disebut penyakit Hansen. Setelah itu penelitian dan metode pengobatan terhadap penyakit kusta meningkat sehingga penyakit ini kemudian ditemukan obatnya

Penyakit yang menyerang saraf, kulit, saluran pernafasan, dan mata ini memang tak mudah menular. Ia baru bisa menular melalui kontak kulit erat dan saluran pernafasan dalam intensitas waktu yang sangat lama.

Juga ada film dokumenter pendek Indonesia tentang kusta (sumber gambar: Terakota)

Meski kusta dapat disembuhkan, masih banyak stigma terhadap penderita kusta dan OYPMK. Oleh karenanya ketika Lady Diana menyalami penderita kusta di RS Sitanala Tangerang pada kunjungannya ke Indonesia pada tahun 1989, banyak pihak yang terkejut.

Rupanya Lady Diana juga pernah menjabat tangan penderita kusta di India. Dengan tindakannya tersebut ia berupaya memberikan contoh untuk menghentikan pemberian stigma kepada penderita kusta dan OYPMK. Berkat upayanya tersebut ia menjadi duta Patron of The Leprosy Mission (1990-1997).

Sikap Lady Diana tersebut bisa menjadi teladan bahwa penderita kusta dan OYPMK jangan dikucilkan dan dijauhi. Mereka malah perlu diberikan dukungan moril agar cepat sembuh dan bisa mandiri dengan kemampuan yang dimiliki.

Di Indonesia, saat ini penderita kusta masih ada. Bahkan penderita kusta di Indonesia masih masuk terbanyak nomor tiga di dunia. Per Januari 2022 ada 13.487 kasus penderita kusta berdasarkan data Kemenkes RI.

Agar Indonesia bebas kusta maka perlu sosialisasi berkelanjutan tentang cara mencegah dan mengobati penyakit kusta. Biasanya penderita malu atau mungkin tidak tahu ketika ia mengalami kusta, sehingga penanganannya terlambat. Gejala awal kusta perlu dipahami setiap orang agar ketika mereka mengalaminya, segera mendapatkan pengobatan.

Lady Diana membantu menghilangkan stigma negatif ke penderita kusta (sumber gambar: Mediakom Kemenkes RI)

Yang juga tak kalah penting adalah menyebarkan informasi bahwa penyakit kusta bisa disembuhkan dan penularannya tidak mudah. Sehingga, penderita tak patah semangat dan anggota keluarga atau tetangga di sekelilingnya juga tak mengucilkannya.

Para OYPMK umum mengalami disabilitas, baik disabilitas fisik maupun disabilitas psikososial karena stigma negatif yang melekat. Untuk melepaskan stigma negatif tersebut perlu kerja sama dari berbagai lapisan masyarakat dan institusi, baik dari pemerintah, masyarakat, institusi swasta, LSM, dan sebagainya.

Kabar gembira dari dunia usaha dan pemerintah bahwa belakangan ini sudah ada balai latihan kerja bagi para disabilitas termasuk OYPMK. Mereka akan dilatih sehingga siap kerja.

Selain itu pemerintah dan dunia usaha juga mendorong institusi pemerintah dan industri untuk tak melakukan diskriminasi, di antaranya memberikan akses dan peluang bagi para disabilitas termasuk OYPMK untuk bekerja di sektor formal. Sama halnya dengan dunia pendidikan, mereka juga punya kesempatan yang sama di mana juga diatur di perundang-undangan dan regulasi.

Jika secara global ada Lady Diana yang berupaya menghentikan stigma kepada OYPMK dan penderita kusta, di Indonesia juga ada sosok seperti Hafiza Elfira di mana lewat Nalacity Foundation ia memberdayakan ibu-ibu OYPMK untuk berdaya. Mereka dilatih menjahit sehingga kemudian mereka mampu berkarya, mendapat pendapatan, dan mandiri, demikian informasi yang kudapat dari laman Indiecraft. 

Para OYPMK bisa dilatih agar berdaya dan mandiri seperti yang dilakukan Nalacity Foundation (sumber gambar: Indiecraft)

Kini juga mulai ada beberapa perusahaan yang menerima pegawai OYPMK. Hal ini bisa ditiru oleh perusahaan swasta lainnya dan institusi pemerintahan. Jika mereka punya kompetensi sesuai yang diperlukan oleh perusahaan tersebut, kenapa tidak diberikan kesempatan untuk bekerja di sana.

Saat ini langkah untuk memeratakan akses ke dunia pendidikan dan dunia kerja memang masih dalam proses. Namun hal ini akan berjalan lancar apabila stigma di masyarakat menghilang.

Yuk kita dukung agar OYPMK lebih berdaya. Semoga Indonesia lekas bebas dari kusta. 

Gambar cover dari laman Okezone

~ oleh dewipuspasari pada Oktober 23, 2022.

Ditulis dalam kesehatan
Tag: Disabilitas kusta dan kemiskinan, hingga kita bebas dari kusta, Indonesia Bebas Kusta, jangan lupakan kusta, menulis untuk kusta, OYPMK, Pemberdayaan OYPMK, Stigma terhadap OYPMK, Suara Untuk lndonesia Bebas Kusta